La fin de vie, c’est le terme de l’existence. C’est l’aboutissement périlleux du combat contre la maladie, contre un mal.

Le Décret n° 2022-87 du 28 janvier 2022 relatif au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est venu modifier le Décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016 portant création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Créé auprès du ministère chargé de la Santé par le décret du 5 janvier 2016, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a pour missions de contribuer à une meilleure connaissance des conditions de vie et des soins palliatifs, des pratiques d’accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l’organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage.

Le CNSPFV qui réunit désormais les équipes de l’Observatoire National de la Fin de Vie et du Centre National de Ressources Soin Palliatif s’adresse aux institutions intervenant dans le domaine des soins palliatifs, aux professionnels de santé, aux particuliers.¹

I-Comment est encadrée la fin de vie ?

La fin de de vie a connu diverses évolutions législatives depuis 1999.

1999-Droit à l’accès aux soins palliatifs et instauration le droit à la sédation.

• La loi n°99-477 du 09 Juin 1999 dite « Loi Kouchner 1» encadre le droit à l’accès aux soins palliatifs

Elle vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et instaurer le droit à la sédation.

Elle stipule que :
 « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »
 « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
 « La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

2002-Possibilité pour les malades de donner des directives de fin de vie et de poursuivre ou non les traitements curatifs

• La LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé-loi Kouchner 2.

Elle octroie la possibilité aux malades de donner des directives de fin de vie et de poursuivre ou non les traitements curatifs.

2005-fin de « l’acharnement thérapeutique »

• La LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie-la loi Léonetti.

Elle Marque la fin de « l’acharnement thérapeutique ». Autrement dit, la loi affirme le droit au patient de « mourir soulagé et accompagné« . Toutefois, le recours aux soins palliatifs est toujours possible

2015-Adaptation de la société au vieillissement.

• La LOI n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 est relative à l’adaptation de la société au vieillissement.

Elle vise à rendre possible la fin de vie des personnes âgées à leur domicile par le biais de services tels que les infirmiers à domicile spécialisés dans les soins palliatifs etc.

2016- Mise en place du droit à la sédation profonde et continue

• La Loi « Leonetti Claeys » n° 2016-87 du 2 février 2016 crée de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie

Elle permet la mise en place du droit à la sédation profonde et continue.

II-Quel est l’apport du CNSPFV ?

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a pour missions de contribuer :

1° A une meilleure connaissance des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie. A cette fin :

a) En qualité de centre de ressources, il recueille, exploite et rend publiques des ressources statistiques, épidémiologiques et documentaires ;

b) En qualité d’observatoire, il produit des expertises indépendantes, et étayées par les données scientifiques ;

2° A la diffusion des dispositifs relatifs aux directives anticipées et à la désignation des personnes de confiance, de la démarche palliative et des pratiques d’accompagnement. A cette fin :

a) En qualité de centre de référence, il informe et communique sur ces dispositifs, démarches et pratiques en direction du grand public, des professionnels des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie et des représentants de la société civile

b) En qualité de centre de dialogue et d’espace de débat, il contribue à l’animation du débat sociétal et éthique et à la réflexion sur l’intégration des soins palliatifs dans les parcours de santé et l’intégration de la fin de vie dans les parcours de vie.²

Un plus dans l’accompagnement de la fin de vie ?

A apprécier dans la durée….

1-https://lannuaire.service-public.fr/gouvernement/administration-centrale-ou-ministere_892843

2-https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/LEGIARTI000045088101/2022-01-31/